给尿道下裂家长的一封信

致尿道下裂家长的一封公开信

五月爸爸

各位尿道下裂家长:当你看见这封信时,说明你可能正被你儿尿道下裂病而困扰或者你是一个医护工作者。普通老百姓是不会关心这个事情的。

我是一个尿道下裂患者的爸爸,从我儿一出生那时起,儿科医生告诉我我儿小鸡鸡不正常,小鸡鸡弯曲,尿道口不正常时,这个病一定要动手术。所有的喜悦冲的无影无踪,取而代之的是内心充满恐惧,不知如何是好?在小鸡鸡上动手术,是多么危险的事情?我该怎么办?我该带孩子去哪个医院治疗?

我每天都泡在网上,除了了解病情,更多的是选出一家好的医院。我有一个在我们当地省儿童医院做内科医生的朋友,他的建议是我小孩三个月后到医院确诊一下,了解一下手术的难度。尿道下裂非常容易确诊,在朋友的帮忙下,我们去到了省儿童医院,小儿泌尿科,医生告诉我:小孩一岁半来做手术吧。

很快小孩就一岁半了,我们就去联系那个医生,因为手术需要排队,我就在省市住下等待手术日期,不好的事情发生了,小孩发烧咳嗽。发烧是不能动手术的,但是我们求医心切,赶紧把小孩的感冒发烧治好。手术的日期到了,小孩还没有彻底好,我们就瞒着医生让医生做手术。这个事情给我们以后3年的痛苦埋下了祸根。手术完后,麻醉师就骂我们,说我们的孩子要不是他们有经验,我的孩子就死了,因为手术时需要全麻,感冒没有好,嗓子里有痰,影响自主呼吸,一不小心小孩就窒息而死。由于我们的无知,没有把真实情况告诉医生,差点自己把自己的孩子送到死亡的边缘。

手术后需要插尿管,我们也没有经验需要密切关注尿管的尿液流动情况,每个半小时观察尿袋的尿液是否有变化,假如没有变化需要,需要考虑尿管是否堵塞,需要一手把尿管对折把尿管截住,一手给尿管压力,让尿液反冲到小孩的膀胱哪里,让尿管通畅。那个医生和护士也没有告诉我们这么多知识。悲剧发生了,手术后第三天我们就发现手术的尿道口流出很多尿液出来,我们吓坏了,赶紧去找医生,医生认为我们的管子堵了,就给我们通了。没过多久管子又堵住了,尿液在膀胱内不能通过尿管流出来。

实在没有办法,医生给我们换了一根导尿管。手术五天后需要拆纱布,我儿的伤口已经被尿液污染了,手术伤口旁边的皮肤肿的像一个球,就有很多分泌物出来。医生看见我们的分泌物,他们知道这个手术问题比较大了,但是当时他们也不告诉我们什么,就告诉我们用碘伏擦擦,按时用红外线灯烤烤,按时吃消炎药。手术十天后我们是带管出院的,医生告诉我们需要在家带管一个月后拔管。

一个月后,拔管后我们就发现有尿瘘,没有办法就只有这样,没有想到出院后二月后尿线越来越小,我们很担心,又跑到北京找主治医生看,主治医生说,给我们做了一个尿道扩张手术,让我们继续带管二个月。二个月很快就过去了,拔管后,尿道口又狭窄,尿尿开始困难了,开始小鸡鸡旁边会起一个小包,用热水泡泡尿尿就好些。我们又去找省市的医生,医生说,手术没有到一年时间,先观察一下,包包是否会更大,不会大就没有问题。慢慢包越来越大,尿尿越来越困难,后拉尿尿时会把大便拉出来。知道我儿在尿尿时会把大便拉出来,医生就安排我马上手术,说这个是尿道憩室,需要马上手术,不然会得尿毒症的,我儿就进行了尿道下裂的第二次手术。因为憩室很严重,尿道里面已经溃烂了,没有办法重新进行尿道下裂手术了。只好给我做了一个人为的尿道下裂,要我们等待第三次手术。

我又问他他这个手术风险的问题,他说:“本质上这个手术是个美容手术,一定是能做好的,就是麻烦一些。”经过一番深思熟虑,我决定不再相信这个医生了,我要去大城市做修复,我一定要把我儿治好。我充分总结我前三次手术经验,手术技术没有问题,关键是护理。因为男人重要的器官就是小鸡鸡,一般护士为了避免给自己找麻烦,处理打针外,她是不会给我们任何护理的,她们认为护理是医生的事情,但是医生非常忙,他们哪里有时间照顾好每一个病人呀。所以我要想办法解决护理的问题。

儿童医院不但床位紧张而且护士态度差,我直接排除了儿童医院,我想找一家专科医院,机缘巧合,有一位病友给到了我上海虹桥医院赵院长助理的微信,加上后我在他的朋友圈看到了好多和我家孩子一样的小娃娃,而且是住院到拔管的,免除了很多护理麻烦,这个发现让我很欣喜,等孩子的恢复期过了,一家人就浩浩荡荡的出发了。

比起我们的省儿童医院,上海虹桥医院比想象中的小一些,但是病房里的孩子很多,还有些戴着尿管跑来跑去的,原来手术后的当天就可以下床走动了,而且不需要全麻,只要骶骨麻醉就好了。手术一切顺利。术后的护理我们也不操心,有专门的护士照料着,而且赵院长每天都会查房亲自换药,在这样照顾下我儿好的很快,手术很成功,尿漏修补成功。

为了我们大家的宝宝一次性把尿道下裂做好我又如下建议:

1、一定要慎重选择医院,找这种手术经验多的医生会安全些。

2、感冒发烧一定不要做手术,一定要等待感冒发烧好了再说。

3、尿道下裂的手术佳年龄应该是在6个月到18个月。

4、手术后需要密切关注每段时间的尿液情况,防止尿管堵塞,鼓励小孩多喝水,喝牛奶也行。

5、术后需要让伤口保持干燥和低温,很多家长怕小孩着凉,把伤口捂得很严实,这个问题很大,建议伤口不覆盖被子,保持通风,因为温度高容易发炎。6、手术后前2~3次小孩大便建议用开塞露,防止小孩用力大便,让尿液从小鸡鸡的新伤口出来。7、在手术后给小孩做他喜欢吃的东西,这样他能多吃东西,增强抵抗力。8、护理真的很重要!找医院不仅仅要考虑医生技术,护理团队也不可马虎。

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